mercoledì 30 marzo 2011

...e il MIO sole...

Una settimana fa Fedra è stata sottoposta ad un nuovo, ennesimo esame.
Non è stata una giornata facile, ad iniziare dal triste reparto in cui l'ho portata, per non parlare dei tanti e tanti tentativi per trovare una vena che tenesse l'ago per i minuti sufficienti a fare un prelievo di sangue e poi farle la sedazione prima di infilare altri aghi che servivano a prelevare anche il midollo e una biopsia ossea.
Non è facile spiegare che ogni cosa, ogni esame, ogni ricovero, ogni day hospital è fonte di disagi e dolore dentro e fuori.
Chi non vive quello che vive lei e non vive accanto a lei non sa cosa significhi sperare che basti un solo tentativo per poter inserire una cannula in una vena che non si sfianchi dopo pochi istanti, o come si debba fare costantemente attenzione a cosa arriva nei piatti dalla mensa perchè nonostante sia scritto in caratteri cubitali e ripassato più volte con l'evidenziatore che è affetta da allergie e nonostante si tratti delle cucine di un ospedale dove le allergie dovrebbero essere riconosciute come patologie e non come capricci, rischio ad ogni pasto di darle qualcosa che la mandi in shock anafilattico (l'allergia a latte, uova e derivati non contempla caffelatte e biscotti a colazione, tanto per capirci).
Chi non ha vicino un amore di bambina come lei non teme giorno per giorno che si debba nuovamente farle fare gli esami del sangue perchè, ancora non si sa come mai, ogni tanto bisogna farle una trasfusione... sempre che dopo decine e decine di buchi si riesca a trovarle una vena per le cannule.
E chi non vive tutto questo da tanti mesi come noi non sa quanta gioia si prova nel sentirsi dire "oggi l'emocromo è buono, tornate a casa, non serve la trasfusione"... E se dopo una frase bellissima come questa, una bambina che è stata rinchiusa in ospedale o in casa per tutto l'inverno vuole venire con me e la nonna al parco in un giorno di sole quasi caldo come oggi?

21 commenti:

Silvia ha detto...

Me alegra mucho verlas por fin en la calle y con una hermosa sonrisa en los labios!!!!
Muchos besos a las tres!!!

tully ha detto...

Sono veramente tanto felice per voi... vi meritate questo splendido sole. Vi auguro che riesca a rigenerarvi e con i suoi raggi scaldi i vostri visi. Un abbraccio.
Tullia

ros ha detto...

Ciao, Renata! Ti seguo da tempo ma non sono mai riuscita a capire la patologia della tua dolce bimba. Hanno mai considerato l'opportunità di inserire un catetere venoso centrale? Non avrebbe più problemi per prelievi e trasfusioni o terapie endovenose. Io lavoro al Burlo Garofolo di Trieste in oncologia ed usiamo il cvc quotidianamente per tutto. Quando non in uso è chiuso da un tappo a pressione positiva che può rimanere in sede inattivo per 7 giorni. Forse lo sapevi già, scusami se mi sono permessa, ma se si possono evitare sofferenze.....
Un abbraccio forte forte! Ros

Renata Ladybug ha detto...

grazie ros, di cvc ne ha messi tanti nella sua vita. durante l'inverno passato lo ha messo due volte, l'ultimo se lo è tolto dopo un mese e mezzo quando ormai stava iniziando ad essere a rischio di infezioni. non è semplice nemmeno metterle il cvc perchè ormai sono sfiancate anche le vene centrali, l'ultima volta dopo averlo messo siamo dovute tornare in emodinamica per riposizionarlo con una guida e sotto i raggi per vedere dove andava perchè non ne voleva sapere di prendere la direzione giusta... e ogni volta anche io devo essere lì con lei a vederla bucare :-( cmq non è questa la patologia di Fedra, questo è "solo" uno dei tanti problemi nuovi che vengono fuori di anno in anno... quest'anno è toccato ai globuli rossi farci impazzire...

Lyra ha detto...

Renata, sono felice di vedere la tua principessa con la nonna e lei, godere di una bella giornata di sole. Vorrei che fosse sempre così, o meglio ancora, che a Dio di fare un miracolo e poteva godersi la vita come gli altri bambini. Incoraggiamento e tanti baci ad entrambi.
Lyra

Pinuccia ha detto...

è una bellissima foto con una dolce nonna e una bellissima Principessa!!!Che queste giornate felici e splendenti vi accompagnino ogni giorno a venire.
Un abbraccio fortissimo
Pinuccia

MarinaF ha detto...

Il suo sorriso scalda il cuore.
Spero davvero che il futuro sia più roseo e tranquillo, spero che il sole e le temperature più miti siano in qualche modo indice di nuove speranze e nuovi percorsi. Spero... e intanto vi abbraccio.

Chiara ha detto...

Ti abbraccio forte, sai che siete sempre nei miei pensieri e mi riempie di gioia vedere un piccolo raggio di sole dopo questo inverno così buio!!!!

Chissà che sia uno spiraglio di novità e miglioramenti!!!!

Un bacione a tutta la tua famiglia!!!!!

claudia bijoux ha detto...

Sono felicissima di vedere la tua principessa al parco e che le notizie siano sempre migliori...un forte abbraccio

eliana ha detto...

spero che la gioia di fEDRA nel crogiolarsi un pochino sotto il primo sole di primavera sia riuscita a portare un pochino di serenità nel tuo cuore grande grande di mamma!
Un abbraccio a tutte e due!
Eliana

Annalisa ha detto...

Cara Renata, ti seguo da tempo anche se tu non mi conosci e seguo il tuo difficile percorso con la piccola Fedra.
E' vero, solo chi prova può comprendere, solo chi guarda negli occhi la propria creatura che soffre può sentire ciò che tu senti e purtroppo nessuno, salvo forse i medici, può alleviare le sue e le tue sofferenze.
Ma se la vicinanza di spirito e di cuore può in qualche modo dare un contributo, sappi che hai la mia.
E' bellissimo vedere il volto sorridente della tua bimba. Auguro a te ed a lei che quel sole vi inondi di luce e calore e vi porti tanto tanto bene per il tempo a venire.
Un abbraccio, Anna Lisa

Rosa ha detto...

La tua bambina ha un sorriso che scalda più del sole, nonostante tutto ciò che sta passando. Segno che è una "grande" bambina e che la famiglia che la circonda è una "grande" famiglia.
Mando un abbraccio forte a te e un bacio a tua figlia,
Rosa

Monjka ha detto...

hai ragione..nessuno di noi può capire quello che provate....ma nello stesso tempo, voglio esserti vicina,questa foto è dvvero bellissima, si vede la gioia di vivere della tua principessa, e spero che questo momento sia solo l'iizio di tante altre belle giornate di sole per lei e la tua famiglia!!!! baci

Rosita ha detto...

Cara Renata,
hai ragione, solo tu e la piccola Fedra conoscete l'angoscia e la sofferenza che dovete affrontare ogni giorno. Noi possiamo solo intuire, esservi vicine e io, ma ho visto anche molte altre amiche, pregare per voi.
Oggi però Fedra sta meglio, e finalmente potete godere questa splendida giornata assieme alla nonna. Si vede che Fedra è contenta e noi gioiamo con voi, come ci rattrista quando sta poco bene. Vi auguro che nel vostro percorso le giornate di sole come queste possano essere tante e tante ancora..., io e credo molte amiche vi portiamo nel nostro cuore.
Vi abbraccio con tanto affetto
Rosita

UN SOGNO NEL CASSETTO ha detto...

Sei una MAMMA molto coraggiosa e son contenta nel sentire che le cose vanno meglio per la tua meravigliosa e coraggiosa bambina! Mi associo nel dire che ti stiamo accanto nel cuore e nello spirito e che ci siamo altre bellissime giornate piene si sole e confortanti notizie!
UN abbraccio forte.Adriana

Tamara ha detto...

Queste Tue righe mi hanno profondamente commossa perchè da ogni frase, da ogni parola traspira il dolore e la sofferenza che avete dovuto sopportare sia Tu che Fedra in questo lungo periodo, ma nello stesso tempo salta all'occhio l'immenso amore che provi per lei e l'immensa gioia che Ti pervade "solo" per essere riuscite a fare una passeggiata nel parco...
Ti voglio tanto bene Renata e voglio bene anche alla piccola Princi anche se non ho ancora avuto il piacere di conoscerla personalmente.
Ti auguro un mondo di bene!!!
Tamara

Titty ha detto...

L'inverno sta passando... la primavera ... il sole... l'aria tiepida si sentono... le belle giornate arriveranno... e io spero che anche per te e la tua piccola arrivi nella vostra vita l'estate dell'esistenza... così che cannule e altre "torture" possano diventare un brutto ricordo... ma pur sempre qualcosa di passato.. lo spero con tutto il cuore!!!

Delfiniumcreations ha detto...

sei una donna fortissima.. anche se non conosco tua figlia voglio mandarle un abbraccio

Betti ha detto...

Ciao Renata!!!!
Ciao dolcissima Fedra!!!
Ciao mamma di zia Cocci!!!!
Proprio ieri Alex ha trovato una coccinella e mi ha chiamata "Mamma!!! Mamma !!!Corri, corri c'è Zia Cocci!!!" e la sera lo ha detto anche al papa' "Oggi abbiamo visto Zia Cocci". La primavera sta arrivando, con lei arrivera' il sole prima tiepidino e poi caldo dell'estate, e sono sicura che sara' cosi' anche per la salute di Fedra, piano paino tornera' ad essere la dolcissima e chiacchierona Fedra!!! Un bacione grosso grosso e un abbraccio da noi tutti!!!

Ila ha detto...

Renata vedere la foto di Fedra al parco con quel bel sole e' una cosa che mi fa tanto ma tanto piacere! Da cio' che scrivi e' vero si puo' solo lontanissimamente lontano immaginare cosa avete passato questo inverno e non capire in pieno...pero' quello che so e' che vi ho sempre nel cuore! Un bacio grandissimo!

Yuni ha detto...

Ti dico solo una cosa con tutto il cuore, ho una gran voglia de darvi un abbraccio forte forte a te e ala tua bambina. Yuni.