La mia Ieia amava i colori.

La mia Ieia amava i colori.

Le piacevano tantissimo i pennarelli. Per farla davvero felice bastava una scatola di quei magici tubicini di plastica,colorati, pasticcioni e il suo dolcissimo viso si illuminava. Ho ancora "tracce" colorate di Fedra in ogni dove: continuo a trovare pennarelli ovunque, seminati col tempo qua e là, nascosti dal tempo qua e là, riapparsi dal tempo qua e là: sotto ai mobili, dentro ai cassetti, sotto ai sedili in auto... Ho scatole e scatoloni pieni di pennarelli e assolutamente non ho coraggio di liberarmene.

I suoi libroni di disegni da colorare sono ancora qui, pasticciati come solo lei sapeva fare, diceva "detto cotonno" (ndt. fedrese= dentro al contorno) come ad insegnarsi da sola quel che doveva fare, ma poi non seguiva mai i contorni, non sceglieva mai colori reali e tutto diventava incredibilmente... visto con gli occhi suoi. Capelli blu, animali verdi, gialli, arancioni, alberi rosa, azzurri... Solo gli occhietti e le boccucce dei personaggi erano costantemente blu e rossi, risultato di un forzato condizionamento o forse il suo modo per dire "guarda che riconosco benissimo le figure e so distinguere le persone dalle cose e dagli animali anche nei disegni".

Quando voleva avere in regalo una scatola nuova di pennarelli decideva che quelli che stava usando erano ormai vecchi e non funzionavano “no chìe più!” (ndt. fedrese= non scrive più) e allora li trovavo nel cestino dell’immondizia o dentro al lavandino dove si divertiva a lanciarli ridendo.

Le sue manine erano sempre sporche, si sa che quando i pennarelli scelgono di lasciare il segno del loro artistico passaggio sulle mani dei bambini non sempre poi è facile cancellarlo. Le dita verdi, blu, rosse della mia Ieia erano ormai una costante... vogliamo mettere la monotonia di una manina sempre bianca e linda? Qualche volta la vedevo improvvisamente lasciare la tavola della cucina dove aveva stabilito la sua postazione artistica e dirigersi verso la sua cameretta. "Dove vai Fedra?", la sua risposta "mi allo manine" (ndt. mi lavo le manine), mi faceva capire che forse l'opera d'arte che i pennarelli avevano deciso di dipingere su di lei non le piaceva molto. Dopo essere stata nel suo bagnetto a lavarsi, rigorosamente da sola, che poi è molto più divertente invece di avere la mamma alle spalle come un falco che dice "fai così, fai cosà", esibiva immancabilmente le maniche bagnate fino al gomito (beata la stagione estiva e le magliette con le maniche corte!) e spruzzi d'acqua vari qui e là... però mi avvicinava le manine al naso (con gli ultimi rimasugli di colore che non se ne erano andati) e mi diceva felice "tetti! tetti che puffumo mamma!" (ndt. senti! senti che profumo mamma!).

Si, la mia Ieia amava i colori.

Ogni mattina era un tira e molla farle scegliere il colore della maglietta o della felpina, dei pantaloncini o della tutina che voleva indossare. La sua costante domanda al telefono con le zie era "che cooe hai?" (ndt. che colore hai? , cioè "di quale colore sei vestita?"). La sua gioia era scoprire che la mamma, il papà, la nonna, la zia o chiunque le capitasse davanti avesse qualcosa addosso con una riga, una scritta, un disegno o un motivo di un colore che richiamasse qualche altra cosa che indossava lei e subito si accendeva in un sorriso esclamando "uguale!!!"

Decisamente. La mia Ieia amava tantissimo i colori.

E sono colorati anche ora i suoi saluti. Li vedo spesso. I saluti che ha scelto per me sono colori. Arcobaleni in cielo. Mai in tutta la mia vita ho visto così tanti arcobaleni, così belli, così spesso, anche fuori stagione. E’ la mia Ieia che ama i colori e mi saluta.

Il primo arcobaleno l’ho visto quando Fedra ormai ci stava lasciando, una mattina mentre da casa stavamo andando all’ospedale dove mia mamma aveva passato con lei la notte in terapia intensiva ci è apparso davanti tra la pioggia di quel giorno triste, quella domenica la lettura del Vangelo a messa parlava di Gesù che ridava la vita alla bimba di Giairo e speravo tanto che quell’arcobaleno visto mentre in auto ascoltavamo quel brano, fosse un segno per noi. Così non è stato purtroppo, ma da allora ogni tanto, anzi, ogni spesso, Fedra mi saluta colorando il cielo. Si sa, in estate i temporali sono comuni e lo sono anche gli arcobaleni, ma in vita mia non ho ricordi di averne visti così tanti e così frequenti; non solo in estate ma anche durante l’inverno che ormai sta per finire, non solo durante le giornate di pioggia ma anche in pieno sole, spesso non c’è un solo arco in cielo ma è addirittura doppio….. Si, è la mia Ieia che mi saluta, la mia Ieia che amava i colori e che disegna e colora i suoi saluti in cielo per la mamma.

Bilancio della mia trasferta a Roma: decisamente positivo e… un paio di sassolini da togliermi dalle scarpe

Ed eccomi a tracciare un bilancio del mio viaggio a Roma!

Viaggio comodo e veloce, grazie alla prenotazione anticipata ho anche risparmiato e poi viaggiare in compagnia del mio angelo custode Lia non è mai noioso! Sembra che le insegnanti abbiano sulla testa una sorta di insegna lampeggiante con la freccia che le indica perché abbiamo sempre avuto attorno bambini e Lia addirittura ha fatto i compiti di matematica con una di loro! = POSITIVO

Soggiorno piacevolissimo! Dal momento in cui ho posato piede a Roma sono stata praticamente presa in braccio da Sonia e Athos che hanno fatto di tutto e di più (e fin troppo) per accompagnarci, viziarci, farci visitare tutto quello che volevamo vedere, spiegarci tutto quello che vedevamo (volendo avrebbero un futuro come guide turistiche personalizzate!), portarci nei cantucci più pittoreschi e nei negozietti più nascosti per non parlare di ristorantini, pizzerie, spizzichini, caffè, dolcetti e mangiate varie! Non c’è stato un solo momento “vuoto”, non c’è stato mai bisogno di fermarsi a riflettere “e adesso di cosa parliamo?”, non c’era che da pensare qualcosa e già era fatta! Programmare? E perché? In ogni momento era intesa al primo sguardo, per non parlare del grande debito di riconoscenza che mi porto = POSITIVISSIMO

Incontri  con vecchie e nuove conoscenze, persone che non avevo mai visto "dal vivo" con cui ho subito sentito un’intesa, persone che già avevo incontrato e che sono stata felicissima di rivedere, amiche di vecchia data a cui mancava solo un volto davanti ai miei occhi e nuovi incontri da aggiungere alla lista delle amicizie nate. Una pizza in compagnia di alcune, una con altre, e i momenti in compagnia per la breve durata di un corso, in pratica non mi sono mai sentita sola! = POSITIVISSIMO

Turismo da toccata e fuga con il cellulare sempre troppo scarico per fare tutte le foto che avrei voluto, e quando invece era carico non avevo il tempo per distogliere lo sguardo da ciò che mi circondava. Ho visto la famosa statua orribile del caro Papa Giovanni Paolo II fuori dalla stazione (ma perché quello scultore era così arrabbiato con il Santo Padre da fargli un tale dispetto?). Ho visitato la Basilica di Santa Maria degli Angeli e dei Martiri, il ghetto ebraico, piazza qui e piazza là, mi sono congelata sul tetto degli autobus scoperti ridendo come una matta sulle stranezze del traffico di città! La metro romana per me ormai non ha più segreti (più o meno)! Per sfruttare ogni possibile minuto di permanenza anche in attesa del treno del ritorno abbiamo trovato il tempo per andare a visitare la bellissima Basilica di Santa Maria Maggiore (famosa come Santa Maria della Neve) e vedere la culla di Gesù Bambino che vi si conserva = POSITIVO

Inaspettato risvolto “pellegrinaggesco” della visita a San Pietro… Troppo bello, troppo particolare, troppo ricco, troppo forte, troppo intenso, troppo storico, troppo tutto per essere raccontato senza scrivere per ore………  Come in un puzzle dove ogni singolo pezzo ha il suo posto in cui essere inserito, tutto mi ha portata a ricevere grandi doni proprio lì dove è il centro della mia fede. Ogni coincidenza e ogni fatto che mi capitava mi portava a pensare che dovevo essere lì in quel giorno, che dovevo tornare lì in quell’altro giorno. Così lunedì mattina apprendo la notizia epocale della sofferta decisione del Santo Padre proprio pochi minuti dopo essere uscita dalla Basilica di San Pietro, poco dopo aver avuto l’immensa gioia di ricevere un grande dono: avendo chiesto ad un gentile signore del servizio d’ordine, semplicemente e timidamente, di poter lasciare la fotografia della mia Ieia sul muricciolo di colonnine di marmo accanto alla tomba del Beato Giovanni Paolo II, mi sono sentita rispondere subito di si e dopo alcuni istanti invece è lui a chiedermi della bambina nella foto, appena sa che è la mia principessa mancata da poco scuote la testa dicendo “no, non la lasciamo lì, la mettiamo proprio accanto a lui”, prende la foto, apre il cordone rosso che chiude l’accesso alla tomba e l’appoggia proprio alla lapide mentre io lo guardavo commossa ben oltre le lacrime.

 Così due giorni dopo gli impegni che in origine mi avevano portata a Roma saltano e mi permettono di andare ad assistere alla messa del mercoledì delle ceneri, la messa che inizia la Quaresima e  che sarà anche l’ultima messa pubblica di Papa Benedetto XVI, e in coda da subito non solo riesco ad entrare in Basilica e a trovare posto a un metro da dove lui entra, ma mi sento completamente immersa in un clima di abbraccio forte forte, la mia amica Sonia è accanto a me e come me ogni tanto si guarda attorno e ci diciamo ora una ora l’altra “ma ti rendi conto di dove siamo? Di quale momento stiamo vivendo?”. 

La suora seduta vicina attende una sorella che non arriva e dopo un po’ ci fa avvicinare ancora di più alla balaustra che delimita il passaggio di decine e decine di cardinali e vescovi concelebranti, e come dimenticare un gruppo intero di giovani preti capitati per caso pure loro proprio lì, proprio quel giorno, con i quali continuiamo a parlare delle meraviglie di ciò che accade inaspettato e che ci hanno ribattezzate “le signore della Provvidenza” = SUPERSTRAMEGAPOSITIVISSIMO 

Potrebbe qualcosa rovinare una tale raccolta di frutti positivi? Una nota stonata in tanta perfetta sintonia c’è, ma non le permetterò di abbassare il voto positivo della mia esperienza romana! L’amaro in bocca c’è stato perchè ero partita per tenere dei corsi che alla fine sono stati un flop. Non penso certo di arricchirmi tenendo corsi, anzi, ogni centesimo che ne guadagno va nel progetto per Fedra, ma sostenere le spese di un viaggio così (ovviamente escluse le mie spese personali di turista a tempo perso) è una eventualità che considero quando so di avere almeno una certa quantità di iscrizioni… e le iscrizioni sembrava che ci fossero, o almeno così mi era stato detto. La sorpresa è stata tanta nel trovare “ben” sei allieve in tutto per tre corsi, il quarto l’ho disdetto io per andarmene a San Pietro. Nella mia esperienza iscriversi a qualcosa e non presentarsi si chiama scorrettezza o mancanza di rispetto, sia verso il negozio che organizza, sia verso chi tiene il corso, a maggior ragione se chi tiene il corso viene da lontano e sostiene delle spese per essere presente. Non è mia competenza ma credo le cose potevano essere organizzate in modo diverso per evitare questo inconveniente, ho trovato assurdo arrivare la mattina del secondo giorno chiedendo “quante persone dovrebbero esserci oggi?” e star lì ad aspettare se e quando avrebbero deciso di arrivare come fossero un dono che doveva piovere dal cielo, quando invece l’unica su tre che aveva preso seriamente l’impegno di esserci è stata puntualissima e molto comprensiva per il mio stato d’animo alterato. Probabilmente sono stata scorretta anche io nell’andarmene in Vaticano invece di restare tutto il giorno come da programma…… ma pensare che avrei dovuto stare ad aspettare “se e quando” qualche iscritta sarebbe venuta, non mi fa pentire della mia scelta.

Alla fine del conto il bilancio quindi è, nonostante tutto, assolutamente POSITIVOSENONDIPIU’ e devo ringraziare di cuore: Sonia e Athos in primis per tutto, Antonella, Graziella, Emanuela, Paola, Mariarosaria per la bellissima compagnia; Cinzia, Maria, Laura per aver voluto seguire i miei corsi; Silvia, Liliana e Mary per avermi ospitata nel negozio LaboArt

Lezioni di Fedrese

Il Fedrese non è una lingua semplice da comprendere e soprattutto non si può parlarla con chiunque, io ci ho messo quasi 19 anni per impararla giorno dopo giorno. Ora che la posso parlare correntemente non ho più nessuno che conversa con me in questo bellissimo idioma. Parlo Fedrese per tutto il giorno, traduco le parole che sento dire da altri, me ne esco con frasi tipiche come "hai hai mamma, hai coquilla a cuola", solo che in origine quelle frasi erano rivolte a me e ora io le dico... a me, ma da sola.

La mia maestra di Fedrese capiva l'italiano ma non parlava altre lingue: ero io che dovevo adattarmi a lei.

Molte delle parole in Fedrese non si possono nemmeno scrivere perchè la pronuncia di alcune sillabe è molto particolare.

Per esempio la S, la F, la V non esistono e vengono saltate o sostituite da una specie di H aspirata, così la parola "sono" diventa "hono". La R non esiste, a volte viene omessa del tutto mentre altre volte viene sostituita con una specie di pernacchia fatta con le labbra (come nel classico "brrrr" che si emette per dire che si sente freddo). Alcune parole vengono pronunciate con le sillabe invertite (e opportunamente traslitterate), così "libro" diventa "billo" o "righe" diventa "ghie". Altre parole si uniscono una all’altra aggiungendo qualche doppia nel mezzo, per esempio l’unità di misura per esprimere quanto bene vuole la mamma alla sua Fedra: “da morire” si dice “dammoie”.

In questo modo chiedere alla mia maestra di Fedrese come si chiamava era quasi farle un dispetto... rispondeva per comodità "Ieia" e solo se le veniva chiesto di dire bene il suo nome... "Fedra" diventava "Hedha". Forse le avrei fatto un favore dandole un altro nome, ma Fedra è speciale, è bello, non è un nome per chiunque, è così dolce... e non può che ricordarmi tutta la sua dolcezza.

A volte l’intonazione e gli accenti riescono ad esprimere al meglio le parole che per la presenza di alcune lettere antipatiche diventano difficili da pronunciare (per chi parla Fedrese) e quindi “andiamo” diventa “mìano” oppure “ricordati” diventa “ìccoati”.

Alcune parole in Fedrese sono parole che nemmeno assomigliano all'Italiano. Il pigiama veniva chiamato "nengheneng", non ho mai capito perchè. Una delle due nonne veniva chiamata "aba" e ci abbiamo messo un bel po' io e mio marito per capire chi era... poi per fortuna la parola "aba" ha lasciato il posto ad un più semplice "Dua" che indicava per nome la nonna "Giulia".

Le parole più usate? "Cocco" o "Coccoccola"... serve la traduzione? Avevo una bambina coca-dipendente... attenzione: intendo dire coca(cola)-dipendente! E nonna-dipendente… E non dimentichiamo la “pihha a fomma cuòe” (ndt. Pizza a forma di cuore)

Nota bene: ogni parola veniva detta sempre e comunque rigorosamente SORRIDENDO, cosa che io non sempre ero in grado di fare e ora ancor meno.

Due mesi

Due mesi senza di te amore mio... due lunghissimi e velocissimi mesi, passati in un lampo, lenti come un'eternità. Te ne sei andata in silenzio, dormendo, sedata già da giorni, intubata e silenziosa da settimane, non sentivo la tua voce già da tanto e non vedevo l'ora di vederti guarire per ascoltarti di nuovo, ma non è successo. Sono passati due mesi, le stagioni sono cambiate, l'estate è finita e non mi sono ancora accorta del suo arrivo. La scuola è già ricominciata per le maestre, ci sono tornata senza che alla mattina tu mi salutassi con i tuoi sorrisi dicendomi "vai coquilla mamma", sono tornata in quelle aule dove anche tu anni fa, quando stavi bene, avevi trascorso alcune mattinate, e mi sono chiesta cosa ci stavo a fare tra quelle mura, tra quei libri, i banchi e le sedie ancora vuote, le colleghe che discutono e programmano cose che per me non hanno alcuna importanza. Sono ripresi i corsi di aggiornamento, incontri e lezioni, nuovi stimoli, nuove prospettive, nuovi progetti che però non riempiranno le mie giornate come le riempivi tu. Due mesi senza di te sono passati, e tanti ne dovranno ancora passare... e non ne ho alcuna voglia...

Ho paura

Lunedì riprendo il lavoro, e sarà una giornata molto lunga, e vedrò e rivedrò molte persone... e ho paura.

Andrò a scuola al collegio dei docenti dove incontrerò decine di colleghi, alcuni che mi sono stati vicini, altri che mi hanno chiamata, altri che mi hanno mandato messaggi, molti che sono venuti al funerale di Fedra... altri che non ho visto o sentito affatto.
Ho paura dei loro sguardi di commiserazione, delle frasi di circostanza, delle scuse "non ce l'ho fatta a venire", "non ti ho chiamata perchè non avrei saputo cosa dirti", "non sapevo...".
Ho paura di dover risentire e ripetere le solite frasi, di dover tornare con i pensieri indietro, di riaprire la ferita che non si è mai richiusa, di sentire qualcosa che farebbe uscire il mio pessimo carattere e mi facesse arrabbiare... vorrei andare al collegio dei docenti e diventare invisibile a tutti, starmene in un angolino e non parlare con nessuno, non sentire nessuno, non dover rispondere a nessuno... ma non sarà così e ho paura...

Al pomeriggio inizierò gli incontri di aggiornamento nella "famiglia" delle insegnanti di religione della diocesi. Ancora incontri, ancora sguardi, ancora attenzioni e chissà... ancora domande, ancora risposte da dare... Sarò ancora tra persone che mi sono state vicine in ben altro modo, che hanno tanto pregato per Fedra e per me, che mi hanno chiamata, che mi hanno mandato messaggi, molte sono venute al funerale di Fedra...  ma anche lì vorrei essere invisibile e stare in un angolino, ascoltare una lezione e prendere appunti... ma non sarà così e ho paura....

Vorrei avere più forza, vorrei che la mia fede fosse tale da saper superare lo strazio che sento sempre più forte, vorrei essere una brava mamma per Fedra, una mamma che si comporta bene e dimostra di aver accettato quanto il Signore ha disposto per lei, vorrei tante cose ma la verità è che ho ancora addosso tanta tristezza e tanta paura. Che Dio mi aiuti.

Un "grazie" di cuore a molti...

Sono un po' in ritardo ma voglio lasciare qui qualche parola, sperando venga letta da chi ci ha aiutati nel primissimo progetto che ci è venuto alla mente e che abbiamo voluto realizzare in ricordo di Fedra.
Ne avevo già accennato tempo fa...

A chi, durante i primi confusi giorni dopo che Fedra ci era venuta a mancare, chiedeva come recapitare fiori o altro abbiamo subito chiesto di non ricevere alcun fiore: il più bello dei fiori era Fedra, senza di lei nessun altro sarebbe stato alla sua altezza. Il giorno della Santa Messa del funerale c’era molto caldo e qualsiasi fiore sarebbe presto appassito sprecando così la sua vita e i suoi costi.

Abbiamo chiesto invece, per chi voleva lasciare un proprio segno di saluto alla nostra principessa, di devolvere un’offerta che ci permettesse di lasciare qualcosa in suo ricordo nel reparto di Pediatria che tanto spesso l’aveva accolta e aiutata. Non avevamo idea di cosa saremmo riusciti a donare al reparto, sapevamo solo che qualunque oggetto avremmo potuto acquistare, anche il più piccolo, sarebbe stato un continuo ricordo di Fedra in quel reparto e ci tenevamo tanto, glielo dovevamo, anche se il nostro più grande desiderio era di poter scegliere qualcosa che fosse utile ai bambini sofferenti.

Tutto questo ha presto assunto dimensioni inaspettate, come se Fedra ci avesse messo "lo zampino" per ricordarci una volta di più quanto era speciale. All’ingresso della chiesa avevamo lasciato una cassettina per raccogliere le libere offerte di chi voleva contribuire, ma si è reso necessario vuotarla un paio di volte perché si riempiva velocemente tanto che lo stesso addetto dell’impresa funebre ha voluto fermarsi accanto a sorvegliarla e ci ha poi detto che non aveva mai visto prima lasciare così tante offerte. La seconda sorpresa che Fedra ha voluto farci è stata la scelta dell’ acquisto: quando il nostro carissimo amico, il dottore che ha sempre seguito Fedra, primario del reparto di pediatria, ci ha detto che da tempo il reparto desidererebbe uno strumento che potrebbe aiutare bambini che soffrono di malattie respiratorie. La nostra Fedra ci ha messo ancora lo "zampino", ha perso la sua fragile vita per una malattia di questo tipo ed ora aiuta altri bambini che ne soffrono. Gli “zampini” di Fedra non si sono fermati: dopo la prima somma raccolta alla messa hanno iniziato ad arrivarci altre offerte da molti amici lontani che hanno voluto così farci sentire la loro vicinanza, amiche del forum che frequento io, amici del forum che frequenta mio marito, amiche del blog, parenti lontani…

Lo strumento in questione però ha un costo notevole e subito ci siamo resi conto che non saremmo mai arrivati non solo a una tale cifra, ma nemmeno alla metà. La soluzione ci è stata indicata dal dottore che ci ha messi in contatto con un’associazione onlus che da anni aiuta il reparto impegnandosi a gestire quanto viene donato. L’associazione di chiama “Amici di Federico” ed è nata dalla grande forza di una mamma che ha perso il suo bambino anni fa, una donna che ho conosciuto e che mi ha trasmesso tanta forza, vorrei tanto poter essere come lei. Quando bisognerà procedere con l'acquisto, l'associazione contribuirà a completare il raggiungimento del totale.

La cifra raggiunta e consegnata all’associazione come primo versamento è di tutto rispetto, un piccolo miracolo di Fedra che ha voluto farci capire che ora lei non ha più alcun limite.

Non abbiamo ancora raggiunto l’intero costo ma è già un bel passo e dopo il primo versamento abbiamo continuato, seppur lentamente, a ricevere altre donazioni che raccoglieremo per un secondo acconto … e continueremo a mettere nel “salvadanaio” i soldini perché sappiamo che Fedra vorrà donare “tutto da sola” quello strumento, anche gli schemi di perline nel mio sito, e che mi vengono chiesti in questo periodo, non sono più in vendita: sono “a offerta libera” per il progetto di Fedra..

Donare strumentazioni ad un reparto ospedaliero non è così semplice come potrebbe sembrare, ci vogliono preventivi, schede tecniche, permessi, domande... ci vorrà del tempo. Intanto, per essere più corretta possibile lascio un link per visionare la ricevuta del primo versamento che abbiamo fatto a nome e in ricordo della nostra dolcissima Fedra, grazie a tutti coloro che le hanno voluto bene…

Abbracciami

La mia principessa era davvero una gran coccolona, quanto le piaceva farsi fare le coccole e quanto sapeva restituirle... Quanto mi mancano...
Da quando aveva imparato a dire "abbracciami" non aveva mai smesso e un abbraccio al suo papà è stato anche uno degli ultimi gesti che ha saputo donarci quando ormai non aveva più forze e stava per essere ricondotta in rianimazione e sedata.
Oggi girando nel web ho trovato questa foto e non ho potuto non pensare a lei: ora lei abbraccia e coccola Gesù e la sua carrozzina che non le serve più è rimasta a noi.

Un mese fa

Un mese fa, più o meno a quest'ora tornavamo a casa dall'ospedale... non era più necessario per me restare lì, non avevo più niente da fare lì, e non c'eri più tu, mia dolce principessa, ad aver bisogno delle cure dei medici, degli infermieri e non avevi più bisogno di me.
Il tuo lungo, ultimo calvario era arrivato alla fine e noi stavamo tutti attorno a te dalla notte. Hai aspettato che si facesse giorno, che arrivassero lo zio Michele e la zia Tilde, il tuo cuoricino forte e buono ha continuato ostinato a fare il suo lavoro fino a quando non ci è più riuscito e piano piano abbiamo visto sul monitor i numeri colorati che indicavano la frequenza dei battiti e la pressione che si abbassavano sempre più fino a raggiungere lo zero e la linea piatta... come nei film... Ma non era un film che stavo guardando, era la mia bambina questa volta che saliva al cielo e ci lasciava attorno a lei a piangere e a chiamarla inutilmente.
Poi abbiamo dovuto lasciarti per l'ultima volta alle cure affettuose delle infermiere che ti hanno finalmente liberata da tutti quegli odiosi e odiati tubicini, cateterini, elettrodi e dal tubo che ti aveva consentito di respirare mentre lottavi per restare ancora con noi. Non ce l'hai fatta e ci hai lasciati tesoro mio.
Quei momenti sono sempre davanti ai miei occhi... il monitor, gli allarmi che suonavano e alla fine sono stati zittiti, il ritmo del ventilatore che tentava di mandare aria ai tuoi poveri polmoncini ammalati e i nostri pianti. Poi tutto è stato un vorticoso succedersi di pensieri, cose da dire, cose da fare... Il caro don Francesco che era accorso subito e ci stava vicino, le persone da avvertire, le telefonate che arrivavano e a cui proprio non avevo la forza di rispondere e poi... a mani vuote... senza di te... il ritorno a casa.
E' passato un mese amore mio, e mi manchi così tanto che non so misurare se il dolore che provo è uguale a quel giorno o maggiore.
Non so nemmeno quante volte mi sono sentita dire "ha finito di soffrire"... è una frase retorica lo so, e so anche che non hai sofferto durante questo ultimo ricovero, perchè è stata sempre la sola certezza che mi veniva data dalla cara dottoressa che più di tutti ti è stata vicina. Ma per tutta la tua vita amore mio hai vissuto tra medici, ospedali, aghi e flebo... e posso dire che almeno in questo hai finito davvero di soffrire ed è una delle mie consolazioni Fedra mia.

il dolore più grande

Ho sempre sentito dire che
“non esiste dolore più grande della perdita di un figlio”,
ma non ho mai voluto nemmeno provare ad immaginarlo.
Allontanavo da me quella frase ogni volta che affiorava tra i discorsi o avevo davanti agli occhi esperienze di altre persone, non accettavo neanche l’idea di considerarla.
Ora invece quella frase riguarda anche me e posso dire che esiste un dolore più grande della perdita di un figlio: è il dolore per la perdita di una bambina che era anche un angelo.
Fedra non era semplicemente “mia figlia”, era tutto ciò attorno a cui la mia vita ruotava, era sempre presente, era un impegno, era una gioia, era il primo pensiero al mattino e l’ultimo alla sera, era il centro delle mie preghiere, era la mia preoccupazione, era la mia consolazione, le mie paure, le mie conquiste, le soddisfazioni, le vittorie, le sconfitte, la mia stanchezza, il mio entusiasmo.
Un figlio non ha solo i genitori, ha la sua vita, i suoi tempi, i suoi impegni, un figlio cresce, ha la scuola, gli amici, le serate in cui esce e lascia i genitori ad aspettarlo a casa, farà errori e ricorrerà ai genitori e poi imparerà a correggersi, avrà problemi che gli faranno chiedere aiuto ai genitori e poi imparerà a risolverli, avrà una famiglia sua e i suoi genitori saranno probabilmente più liberi ma non per questo meno impegnati a seguirlo.
Tutto questo non valeva per me, Fedra era l’inizio e il fine di ogni giornata, azione, progetto. Fedra non doveva mai essere lasciata sola, Fedra era sempre con noi e se non lo era fisicamente era affidata a qualcuno ma ben presente nei nostri continui pensieri rivolti a lei.
ESISTE un dolore più grande della perdita di un figlio e chiedo scusa ad ogni mamma del mondo che mi può dare della presuntuosa, ma il dolore più grande è aver perso una bambina come Fedra perché ho perso il centro della mia stessa vita, ed ora so che il vuoto che lascia la perdita di un figlio per me si è trasformato in una voragine.

Buon compleanno Fedra

Domani la mia Fedra avrebbe compiuto 19 anni, l'ho sempre chiamata "la mia bambina" anche se aveva quasi l'età di una giovane donna perchè la sua condizione non l'aveva mai fatta crescere, parlava come una bambina piccola, non si sapeva tenere pulita come una bambina piccola, non camminava e si spostava con la carrozzina... ma dei bambini e più dei bambini aveva sempre avuto una vera, grande innocenza e bontà. Nemmeno il compleanno aveva mai "festeggiato" veramente al modo di tutti gli altri bambini. Allergica praticamente a tutto non aveva mai potuto neanche assaggiare una torta o un dolce, sempre ammalata e assente da scuola non aveva compagnucci che la frequentassero abitualmente, e quei pochi erano sempre troppo veloci a "crescere" mentre lei rimaneva sempre piccola e li annoiava. Non conosceva l'egoismo e la smania di possedere le cose perciò nemmeno i regali la interessavano veramente: le piaceva scartare i pacchettini colorati e poi si disinteressava del contenuto subito dopo... Festeggiavo io a modo mio i suoi compleanni: ogni anno sentivo di averla strappata per un anno di più al suo destino. Ricordo che ogni volta mandavo io gli auguri al suo dottore ricordandogli come durante i suoi primi mesi di vita il timore di perderla era costante e ogni anno concludevo dicendo "dottore, siamo arrivati a 10 anni!", a 15, a 18 anni lo avevo anche scritto qui nel blog....... Domani Fedra avrebbe compiuto 19 anni.... ma non aprirà pacchetti colorati, non sgranocchierà grissini mentre noi mangiamo la sua torta, non berrà soddisfatta la sua coca-cola scegliendo tante cannucce colorate.... 

"miano da Checco" in fedrese "andiamo da Francesco"

A Fedra piaceva tantissimo la musica, ci ha frastornati in ogni modo soprattutto quando si fissava con qualche canzone o film, o cartone animato.
In qualunque momento potesse farlo accendeva la tv, il videolettore, o il suo piccolo lettore portatile che aveva ribattezzato "la tv piccola" e sceglieva tra i cd che mi faceva preparare continuamente cosa guardare. Molto spesso non guardava e non faceva attenzione, le bastava accenderli e poi si dedicava ai suoi giochi, ai suoi pennarelli, alle sue bustine di plastica. A volte sembrava che non ne se interessasse affatto ma poi magari nel mezzo di una canzone si metteva a cantare pure lei assieme al filmato.
C'erano i periodi di fissazione che potevano durare alcuni giorni o alcuni mesi e in quei periodi non si guardava e non si ascoltava niente che non fosse il tormentone del momento.
Scorreva e ripeteva sempre le stesse canzoni, o le sigle, o i momenti dei canti: Haidi (qui c'è un "monno taccono" cantava in fedrese invece di "mondo fantastico"), Sister Act i due film che distingueva dai canti "huoette maga" (suorette che cantano my God) e "huoette pihei" (suorette che cantano happy day), Waka waka (sono giunta ad odiare shakira)...
Anche San Francesco di quando in quando faceva parte della colonna sonora di casa, "checco" era tutta la vita di San Francesco concentrata nel musical "forza venite gente" che ascoltava e guardava dall'inizio alla fine. la sua canzone preferita era quella del lupo di Gubbio, rideva di cuore quando la cenciosa, il personaggio che introduceva il canto, saltellava urlando "scappaaaa" e anche Fedra urlava "cappaaaa" in fedrese. Quante volte siamo andate ad Assisi e quante volte ha fatto ridere, con la sua contagiosa gioia di vivere e innocenza beata, i frati che incrociavamo lungo le strade o nei vari luoghi dove andavamo perchè li chiamava tutti "checco"!

Amore della mamma... io e papà andiamo "da checco" ad Assisi, andiamo a cercare un po' di pace, a chiedere aiuto per i nostri poveri cuori straziati alle "huoette" in clausura a Foligno che tanto bene ti hanno voluto e tanto hanno pregato per te... non possiamo più vederti ma sarai con noi. In tutti questi anni era sempre stato difficile per me e papà riuscire a ricavarci qualche momenti di fuga, tutto doveva essere programmato, dovevamo trovare sempre il modo di affidarti a qualcuno, restare con l'incognita sulla partenza per ogni possibile contrattempo, preparare tutte le medicine e scrivere fogli in evidenza con i tuoi orari. Ora possiamo andare senza la paura di ricevere telefonate, di dover tornare a casa improvvisamente, senza dover dipendere da alcuno che ci faccia il favore di stare a casa... Ma che prezzo questa "libertà", troppo alto amore mio, e lo hai pagato tu sola...

Messaggi, sms, email, telefonate, messaggi via whatsup, telegrammi, lettere, regali che Fedra non potrà vedere ma restano nel mio cuore per lei, visite, post, commenti, blog, sito web, facebook, giardino delle perle, vecchi amici che non vedevo da anni, parenti che ormai mi erano sconosciuti, amici e parenti che mi sono sempre stati vicini, amiche e amici lontani fisicamente ma tanto vicini con il cuore, alunni con le loro mamme, ex alunni e alunne, colleghe, ex colleghe....... e poi tutta la sfera delle conoscenze di Rudi, sul lavoro, sul web, nei forum che frequenta.......


Non fiori...

Abbiamo espressamente chiesto di non ricevere fiori per Fedra perchè l'unico vero e bellissimo fiore era lei e nessun altro sarebbe stato alla sua altezza. A chi voleva lasciare un segno abbiamo invece espresso la nostra volontà di devolvere un'offerta in memoria di Fedra al reparto di pediatria che tanto spesso purtroppo la ospitava per acquistare strumentazioni che possano alleviare le sofferenze di altri bambini. Abbiamo raccolto durante la messa una prima cifra, altri gruppi di amici e persone che le hanno voluto bene si sono organizzati per altre raccolte parallele. Ringrazio con tutto il cuore tutti quelli che hanno voluto partecipare, anche un solo euro è un euro per un bambino che sta male ed è prezioso. Quando andremo a consegnare questo dono al reparto e sapremo come sarà utilizzato sarà mio dovere e premura comunicarlo a tutti.


Mi permetto di esprimere un ringraziamento ad una persona che mi sa sorprendere e commuovere come poche altre. Lunedì scorso, una settimana esatta dopo che la mia Fedra ci ha lasciati, mi sono vista recapitare questo medaglione di legno inciso a fuoco accompagnato da parole così ricche che mi hanno donato tantissima serenità, perdonami Mike se mi permetto di copiare un paio di passaggi...
"...Ho tentato indegnamente di riprodurre i lineamenti di Fedra incidendoli a fuoco sul legno. Non ci sono riuscito benissimo, immagino che riprodurre le fattezze di un Angelo sia impresa dei grandi artisti. Fedra invece è stata più brava riuscendo a incidere i cuori di noi tutti..."
Grazie Michele, con tutto il cuore

Mi manchi tanto, Fedra mia

Fedra mi manca ogni giorno di più, ho sempre l'istintiva impressione di doverla cercare in casa perchè non è davanti a me, o di dover andare dalla nonna a riprenderla, o di dover tornare all'ospedale come se lei fosse lì con qualcun altro che mi ha dato il cambio nel farle assistenza e invece dopo un istante mi ritorna in mente come un pugno allo stomaco la realtà. Sapevamo, abbiamo sempre saputo di avere una bambina meravigliosa e preziosa, ma in questa circostanza ci siamo resi conto che lo sapevano in tanti e soprattutto che anche chi non l'aveva conosciuta veramente aveva capito che era una bambina speciale e le aveva voluto sinceramente bene, questo ci ha resi ancora più consapevoli del suo vero valore, di chi era veramente e mi resta un grande rimpianto di non averlo capito prima e tanti sensi di colpa per ogni volta che mi sono sentita stanca della vita che dovevo fare nell'accudirla. Adesso la casa che le piaceva tanto è così vuota, eravamo arrivati da nemmeno un anno ma qui si sentiva la principessa nel suo castello, poteva girare e muoversi liberamente anche con la sua carrozzina, poteva uscire dalla porta senza gradini e andare alla porta accanto dalla nonna senza chiedere l'aiuto di nessuno, potevamo andare a fare tutte quelle passeggiate che dove stavamo prima non ci potevamo permettere e proprio ora che era arrivata la stagione migliore non ha più avuto modo e occasione di farlo. Il mio pensiero è sempre rivolto a lei, se in qualche momento se ne allontana mi sento quasi in colpa, provo a distrarmi, provano a farmi distrarre: ieri sera sono uscita a fare due passi con Rudi e mi è quasi sembrato di fare un torto a lei perchè non l'avevo mai portata in piazza durante le serate di musica come quella che abbiamo casualmente visto ieri, chissà quanto si sarebbe divertita... Oggi me ne sono andata con Marilla a comprare alcune cose di cui avevo assolutamente bisogno e poi mi sono resa conto che non ho mai girato per negozi con Fedra sempre impaurita per il suo povero sistema immunitario… quante cose le ho fatto mancare povera piccola creatura…

Fedra...

Tutti i motivi, razionali o meno, che dovrebbero spingermi ad andare avanti li ho sentiti e risentiti da tutti in questi giorni, me li sono detti da sola, li ho detti a Rudi e lui li ha ripetuti a me.

Fedra ha vissuto una vita di sofferenza anche quando non ce lo dimostrava, chissà quante volte era dolorante e non ce lo diceva o frustrata nel non vedersi in grado di fare qualcosa a cui teneva e non lo dimostrava.
Quando non veniva capita e non otteneva quel che chiedeva per tutta risposta sfoderava uno dei suoi grandi sorrisi disarmanti e ci faceva sentire dei poveri imbecilli: non era lei che non si sapeva spiegare, eravamo noi ciechi e sordi a non saperla capire. Chissà quante volte la sua richiesta dei "massaggini al pancino" voleva dire che aveva male ma ce li chiedeva col sorriso e noi pensavamo fosse solo un bisogno di coccole. Chissà quali e quanti dolori in quelle manine con le lunghe dita che lentamente si storgevano e quando non riusciva a tenere bene i suoi amati pennarelli e si sporcava, invece di dirmi che le facevano male decideva di andare a lavarsi le manine e poi tornava entusiasta e bagnata dalla testa ai piedi ma orgogliosa mi diceva "senti che profumo".
Negli ultimi tempi non riusciva più a parlare dopo essere stata estubata la prima volta, a fatica mi ha fatto il grandissimo dono di chiamarmi ancora "mamma" senza un filo di voce. La testina tremava in continuazione, e così pure le manine, chissà che sconforto ha provato nel non riuscire più a fare nemmeno le poche cose che poteva fare prima di questa ultima maledetta malattia, non poteva più premere i tasti per scegliere i cartoni animati da guardare… ma non aveva nemmeno più la forza di stare a guardarli, non poteva più tenere in mano i suoi amati pennarelli… ma non aveva più la voglia di colorare i suoi libri di disegni.
E in questi giorni ci siamo detti e sentiti dire migliaia di volte che ora non soffre più; che anche se avesse superato questa orribile disgrazia non sarebbe più stata la nostra Ieia di prima; che sicuramente andando avanti nel tempo sarebbero insorte sempre più gravi e sempre più dolorose malattie e complicazioni; che non dobbiamo piangere perchè lei non vorrebbe vederci così abbattuti; che tutto l'insegnamento d'amore che ci ha dato non lo dobbiamo sprecare; ci siamo detti che è solo il nostro egoismo a farci pensare che avremmo volentieri affrontato qualsiasi altra difficoltà, ricovero, disagio, pur di averla ancora con noi... ma era lei a tribolare nel dolore; abbiamo sentito il caro don Valter ricordarci che è la nostra fede a dirci per prima quanto dovremmo essere grati al Signore per avercela data e non essere tristi per averla persa…
La verità è che non ho più la mia bambina e tutte le giustificazioni a questa cosa non diminuiscono lo strazio che sento nel cuore. Mi manca da morire e ci sono momenti in cui non riesco quasi a respirare per il macigno che mi sento pesare sul cuore.
La verità è che dopo le visite di amici, parenti, conoscenti, dopo gli appuntamenti, le formalità, dopo il conforto delle preghiere e della messa del funerale, dopo il penoso viaggio per andare a riprendercela l’ultima volta e il ritorno verso Jesolo con la sua canzoncina in macchina e un’urna da stringermi tra le braccia prima di lasciarla accanto a quella del mio papà per riposare con lui… ora è davvero tutto finito e mi ritrovo a girare in casa come una cretina senza scopo e senza voglia alcuna di fare qualcosa.
Non c’è più la bambina che mi ammaccava le caviglie arrivandomi silenziosa alle spalle con la sua carrozzina, la mia Ieia che immancabilmente quando andavo di fretta era casualmente piazzata davanti a una porta o in mezzo al mio percorso costringendomi a spostarla mentre rideva. Non c’è più la mia Ieia che parlava in fedrese e quando se ne usciva con qualche parola nuova che non capivamo rideva, ripeteva e alla fine faceva qualche giro di parole o qualche esempio per farci arrivare a comprenderla (ritardo psico-motorio… di chi?). Non c’è più la mia Ieia che a volte nel mio stupido egoismo mi scocciava quando nei momenti meno opportuni doveva essere cambiata di pannolone, e che poi si stringeva a me in coccole e baci; che si divertiva quando le facevo il solletico o faceva finta di piagnucolare quando papà faceva a sua volta finta di portarle via il suo “giornale della notte”: la rivista che le piaceva sfogliare prima di addormentarsi e che non abbiamo mai capito cosa ci trovasse di diverso da qualunque altra rivista dal momento che non sapeva leggere. La mia dolce bambina che quando si metteva a ridere perdeva le forze e si afflosciava come un palloncino sgonfio e ci contagiava tutti nelle sue risate.
La bambina speciale che faceva innamorare di lei chiunque la conoscesse, a cui erano affezionati tutti i medici e gli infermieri del reparto e del day hospital di pediatria che spesso la ospitavano. La bambina che è riuscita a conquistare l’affetto anche di chi, in un reparto di rianimazione dove giustamente sembra esserci la tacita regola di non affezionarsi troppo ai pazienti che spesso sono a rischio, l’ha conosciuta sofferente e non l’ha mai vista nel pieno della sua sorprendente simpatia e dolcezza.
Ad ogni minuto, ad ogni gesto che faccio mi viene in mente cosa lei avrebbe detto o fatto, parlo in fedrese durante tutta la giornata, mi sento in colpa per ogni minuto in cui la mia mente si allontana da lei e pensa ad altro… Mi sono sentita dire che sono stata una brava mamma ma non è così: sono stata una mamma fortunata di una bambina così speciale da avermi dato l'occasione e la forza per essere brava, e non sempre lo sono stata davvero ed ora mi mangerei le dita per tutte le occasioni che ho perso di poter fare di più per lei che non ha mai chiesto niente. Adesso lei non c’è e io mi trovo costretta a sopravvivere giorno dopo giorno. Davvero si può andare avanti una vita intera così? Che Dio me ne doni la forza perché da sola non credo davvero di poterlo fare…

Ciao amore della mamma

Fedra cara, amore della mamma e del papà, è così doloroso doverti dare questo saluto.

Non è naturale, non è comprensibile che una mamma e un papà sopravvivano alla loro bambina, ma fin da quando sei nata tu ci hai sempre dato lezioni di vita e ci hai insegnato anche a non dare niente per scontato.

Ci illudevamo che saremmo diventati genitori come gli altri, e invece tu hai fatto di noi una mamma e un papà fortunati e orgogliosi perché eri una bambina speciale.

Ci illudevamo che la tua nascita avrebbe alleviato il dolore per la perdita del mio papà, e invece tu ci hai insegnato che oltre al dolore della perdita dovevamo conoscere quello della preoccupazione, del dispiacere, dei disagi e della sofferenza per le tue sofferenze.

Eravamo illusi di essere chi ti faceva crescere mentre eri tu che facevi crescere noi, illusi di insegnarti qualcosa mentre eri tu che ci insegnavi tutto.

Credevamo che tu fossi un dono di Dio ma tu, amore mio, SEI un angelo che il Signore ci ha voluto dare solo in prestito.

Ti ha rivoluta con sé, perché sei stata una bambina dall’animo puro, buono, innocente della vera innocenza che noi miseri, piccoli esseri che ci consideriamo “normali” dovevamo solo ammirare e imparare in te che venivi detta “disabile”.

Dis-abile, In-capace… Incapace di cattiveria, di malizia, del calcolo, dell’interesse, dell’egoismo e della falsità di noi “normali”.

Piccolo tesoro fragile e indifeso, non hai mai chiesto niente, non hai mai avuto capricci o pretese, hai sempre e solo DATO a tutti noi, e sempre gioito di piccole cose. Questo era il tuo dolcissimo carattere, allegra e solare, sempre con il sorriso sulle labbra, mai triste, men che meno arrabbiata anche quando ne avresti avuto ogni diritto. Anche quando avresti avuto ogni ragione per essere scontenta di una vita che ti aveva riservato problemi e sofferenze continue, hai sempre sopportato senza un solo lamento tutte le difficoltà, contenta dei rari momenti di serenità che potevi avere e non chiedevi mai niente di più.

Eri felice con poco, non hai mai voluto niente di tutto ciò che chiedono i bambini, ti bastava una lattina di coca-cola, una scatola di pennarelli, andare un pomeriggio dalla nonna Giulia e stare con lei, Elena e Sergio; stare in compagnia degli zii e del tuo cuginetto; mangiare una pizza fatta dallo zio a forma di cuore apposta per te; impossessarti di un sacchettino di plastica come fosse un grande tesoro.

Ci ripagavi mille volte dandoci ricchezze che non si possono calcolare in denaro eppure molto più grandi. Dispensavi felice i tuoi sorrisi e questo bastava perché chiunque avesse la fortuna di incontrarti, anche solo per pochi momenti, non potesse non essere rapito da te e dal tuo cuore pulito, non serviva conoscerti, bastava vederti per amarti.

E’ così: pochi ti hanno veramente conosciuta eppure tutti ti hanno amata.

Pochi hanno davvero conosciuto il tuo dolcissimo carattere, il tuo modo di essere candida; pochi hanno sentito le tue lunghe chiacchierate in lingua “fedrese” come la chiamiamo noi e che solo io e papà capivamo completamente. Pochissimi conoscevano i tuoi singolari e simpatici “riti” quotidiani: i grissini sgranocchiati sul lettone che solo per caso apparteneva alla nonna Mirella perché in realtà era tuo; i tuoi saluti alla mattina “vai tranquillo papà, vai tranquilla mamma, io sto con la nonna”; le telefonate quotidiane a tutte le zie anche solo per chiedere di quale colore erano vestite; il tuo amore infinito per la zia Tilde che a volte mi rendeva quasi gelosa; le serate in cui papà usciva e tu volevi restare sveglia fino a quando non fosse tornato perché solo lui aveva l’onore di accompagnarti a dormire; i tuoi continui richiami “mamma, mamma, mamma” senza poi dirmi niente per cui stupidamente ti rimproveravo o ti prendevo in giro; il tuoi continui ringraziamenti per ogni cosa ti capitasse; i tuoi improvvisi e gratuiti momenti di coccole quando ci venivi vicino solo per dirci “mamma, papà, vi voglio bene”; e i mille e mille altri piccoli momenti di ogni giorno che ci regalavi.

Lasci un vuoto che non si potrà mai colmare, un silenzio che ci urla negli orecchi, amore mio, e se i nostri poveri cuori hanno ancora il coraggio di battere ed andare avanti senza di te è perché te lo dobbiamo, per il grande insegnamento che il TUO gran cuore ci ha saputo dare aggrappandosi alla vita fino all’ultimo momento.

Ci consola saperti tra le braccia della più Grande Mamma che è in cielo, sapere che non soffrirai più, che nessuna malattia, dolore, cura, potrà più farti del male.

Voglio salutarti con le tue parole, in fedrese:

vai vai “coquilla”, vai “moe mio”, io sto con papi…. Tu adesso puoi finalmente camminare e correre, divertiti al fianco di Gesù e….. grazie “pe tutto, eh?”